DMD and SMA patient registries in Poland
The Polish patient registry for Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), Becker Muscular Dystrophy (BMD) and Spinal Muscular Atrophy (SMA) is currently under construction. It is located at the Department of Neurology, Medical University of Warsaw, and set up in a collaboration with geneticists and clinicians from other centers as well as patient organizations. In the near future, information about the Polish registry, and the TREAT-NMD and corresponding forms (a questionnaire and an agreement form) will be available at the home page of the Department of Neurology. At present, the forms are available at: , www.parentproject.org.pl i www.zanikmiesni.org.pl.
A patient becomes registered when the filled questionnaire and agreement form are received. The questionnaire can be filled by the patient (or the parent) or a doctor.
We are waiting now for a decision of the Ministry of Science and Higher Education concerning financing of a submitted project to continue the activity of creation of the Polish database of patients with neuro-muscular diseases.
More information can be obtained from and
--
Polska baza danych pacjentów z dystrofią mięśniowa Duchenne'a (DMD), dystrofią mięśniową Beckera(BMD) oraz pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) jest tworzona w Klinice i Katedrze Neurologii na Uniwersytecie Medycznym w Warszawie we współpracy z genetykami i klinicystami z innych ośrodków oraz organizacjami pacjentów. W najbliższym czasie informacje na temat polskiej bazy danych i TREAT-NMD oraz odpowiednie formularze (ankieta oraz formularz zgody) będą dostępne na stronie internetowej Kliniki i Katedry Neurologii. Obecnie formularze takie są dostępne na stronach internetowych: , www.parentproject.org.pl i www.zanikmiesni.org.pl
Rejestracja pacjenta odbywa się po otrzymaniu wypełnionego formularza ankiety i zgody. Formularz ankiety może być wypełniony przez pacjenta (opiekuna) lub przez lekarza.
Obecnie oczekujemy na decyzję Ministerstwa Nauk i Szkolnictwa Wyższego odnośnie złożonego przez nas projektu, który umożliwiłby otrzymanie funduszy na kontynuacje działań związanych z tworzeniem polskiej bazy danych pacjentów z chorobami nerwowo-mieśniowymi.
Osobami, z którymi można kontaktować się w celu uzyskania bliższych informacji są: i .
