DMD and SMA global registry - TREAT-NMD: A European Network of Excellence for neuromuscular disorders

Neuromuscular patient registry in Canada

The Canadian Pediatric Neuromuscular Group supports the concept of a National database/registry for neuromuscular disease in Canada and is following closely the effort by TREAT-NMD to create a supra-national database. At present many Canadian NM clinics maintain individual functional clinical and research databases, and in some cases regional common databases exist. Our vision is for a clinic based database that can accommodate several of the more common neuromuscular conditions. We continue to explore and make progress on the logistical, ethical and financial obstacles to creating a single shared national database.  Please contact Craig Campbell MD for further information. Phone 519.685.8332 or craig.campbell@lhsc.on.ca.

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Le groupe Canadien de Pédiatrie Neuromusculaires est favorable a l’idée d’une base de données pour les maladies neuromusculaires en Canada et suivent les efforts de TREAT-NMD pour crée une base de données supra-national. Au présent plusieurs cliniques Canadien neuromusculaires gardent les bases de données cliniques et pour la recherche qui fonctionnent individuellement. En quelques cas les bases de données existes pour un région. Notre vision est d’avoir une base de données qui peut être utiliser pour plusieurs des maladies neuromusculaires les plus fréquents. Nous continuons à examiner et progresser sur les empêchements logistiques, éthiques et financier pour crée une seul base de données national. S’il vous plaît contacter Craig Campbell MD pour d’information supplémentaires. Téléphone : 519.685.8332 ou craig.campbell@lhsc.on.ca.