Proposal Number 036825
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TREAT-NMD - European network of excellence for rare inherited neuromuscular diseases.
The Spanish patient registry for Spinal Muscular Atrophy is in process of being set up. This registry is part of the GENAME Project co-sponsored by GENOMA ESPAÑA, FUNDAME (Parents SMA Foundation) FUNDACION ACCENTURE, SMA Foundation, Fundación Arpegio, and Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (I+CS). The investigators in charge are Dr. Eduardo Tizzano in Hospital Sant Pau, Barcelona (coordinator of the Project) etizzano@santpau.es and Dr. Concepción Hernández-Chico in Hospital Ramón y Cajal, Madrid chernandez.hrc@salud.madrid with the collaboration of Dr.José M. Millán in Hospital La Fe, Valencia millan_jos@gva.es and Dr. Salud Borrego in Hospital Virgen del RocÃo, Sevilla salud.borrego.sspa@juntadeandalucia.es
This information will be updated as progress is made in the setting up of the registry.
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El registro español de pacientes con atrofia muscular espinal está en preparación. Este registro es parte del Proyecto GENAME patrocinado por Fundación Genoma España, Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME), FUNDACION ACCENTURE, SMA Foundation, Fundación Arpegio, Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (I+CS). Los investigadores responsables son el Dr. Eduardo Tizzano del Hospital Sant Pau de Barcelona (coordinador del Proyecto) etizzano@santpau.es y la Dra. Concepción Hernández-Chico del Hospital Ramón y Cajal de Madrid chernandez.hrc@salud.madrid en colaboración con el Dr. José M. Millán del Hospital LA FE de Valencia millan_jos@gva.es y la Dra. Salud Borrego del Hospital Virgen del RocÃo, Sevilla salud.borrego.sspa@juntadeandalucia.es
Esta información será actualizada de acuerdo a los progresos que se vayan realizando en la puesta a punto del Registro.
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