Proposal Number 036825
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TREAT-NMD - European network of excellence for rare inherited neuromuscular diseases.
The French registry of patients with a dystrophinopathy (Duchenne or Becker Musucular Dystrophy) is hosted at the Laboratory of Molecular Genetics, Inserm U827 (Director: Pr Mireille Claustres) in Montpellier and co-sponsored by the French Association for neuromuscular diseases (AFM). The website is currently under construction and will be available at http://www.umd.be/ by June 2008. Meanwhile you can contact the curators in charge of the registry (UMD-DMD) directly if you have any questions:
France Leturcq: leturcq@cochin.inserm.fr
Rabah Ben Yaou: r.benyaou@institut-myologie.org
Véronique Humbertclaude: humbertclaude@montp.inserm.fr
Sylvie Tuffery-Giraud : sylvie.tuffery@montp.inserm.fr
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La banque de données des patients français atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), de Becker (BMD) ou d’une autre forme de dystrophinopathie et dont la mutation dans le gène dystrophine est connue, est en cours de constitution. Cette banque (UMD-DMD France) est hébergée dans le Laboratoire de Génétique Moléculaire, unité Inserm U827 (Directeur: Pr Mireille Claustres) à Montpellier. Cette banque dont les données sont anonymisées pourra être consultée d’ici Juin 2008 sur le site http://www.umd.be/. Si vous avez des questions concernant ce registre, vous pouvez contacter dès maintenant un des curateurs :
France Leturcq: leturcq@cochin.inserm.fr
Rabah Ben Yaou: r.benyaou@institut-myologie.org
Véronique Humbertclaude: humbertclaude@montp.inserm.fr
Sylvie Tuffery-Giraud : sylvie.tuffery@montp.inserm.fr
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