DMD and SMA global registry - TREAT-NMD: A European Network of Excellence for neuromuscular disorders

DMD/BMD and SMA patient registries in Italy

The Italian patient registries for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy and SMA are run and hosted by the Parent Project onlus in Rome. It is powered by Oracle and shared with UILDM, Famiglie SMA, ASAMSI and Telethon. The Italian Registry Manager is Dr. Francesca Ceradini and the Treat-NMD Italian Registry Manager is Dr. Chiara Fiorillo. For assistance and further information you can contact the registry at info@registrodmd.it or by phone: +39 06 66182811 Patients with DMD/BMD will be able to register online at www.registrodmd.it from 15 March 2008. Patients with SMA be able to register online at www.registrodmd.it from 15 June 2008.

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Il Registro Italiano dei Pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e da SMA, e' mantenuto nella sede Parent Project onlus di Roma. Il registro e' stato realizzato con il contributo di Oracle ed è condiviso con UILDM, Famiglie SMA, ASAMSI e Telethon. Il Responsabile nazionale del Registro e' la Dott.ssa Francesca Ceradini, il Responsabile del Registro per il Treat-NMD e' la Dott.ssa Chiara Fiorillo. Per contattare il Registro e/o maggiori informazioni scrivere a info@registrodmd.it o chiamare il numero: +39 06 66182811. I pazienti DMD/BMD potranno iscriversi al registro sul sito www.registrodmd.it, attivo dal 15 Marzo 2008. I pazienti SMA potranno iscriversi al registro sul sito www.registrodmd.it, attivo dal 15 Giugno 2008.