SMA registry - Belarus

SMA registry - Belarus

The Belarusian Patient Registries for SMA and DMD has not been developed yet. However, there are particular efforts to set up these registries in the near future. For now we have outlined the following:

  • The registries will be located at the Minsk City Rehabilitation Center for Children with Psycho neurological disorders in Minsk, Belarus, and supported by the patient organization Belarusian Association of Assistance to Children and Young People with Disabilities  BelAPDI

The status of the registries will be national.

  • The curators in charge are Dr. Alexander Yakovlev, Chief Doctor of the Minsk City Rehabilitation Center for Children with Psycho neurological disorders and Ms. Svetlana Surova, BelAPDI Representative.
  • The registration will be available in combination form: self-reporting online and professional report through patients’ clinicians.
  • The information about the registries and registration process will be accessible through the “First Step” Information portal for specialists and patients with psycho and physical peculiarities (including SMA and DMD).

For details or questions please contact Dr. Alexander Yakovlev or Ms. Svetlana Surova

--

Белорусские регистры пациентов со спинальной амиотрофией и прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшена находятся в стадии разработки. Уже сделаны определенные шаги по созданию регистров в ближайшем будущем. В настоящий момент определено следующее:

· Регистры будут расположены на базе Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и поддерживаться белорусской общественной организацией «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам БелАПДИ

· Регистры будут иметь статус национальных.

· Ответственными кураторами регистров являются г-н Александр Яковлев, главный врач Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и г-жа Светлана Сурова, представитель Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам.

· Процедура регистрации предполагает как самостоятельную онлайновую регистрацию пациентов, так и внесение информации о пациентах специалистами.

· Информация о регистрах и процессе регистрации будет доступна через информационный портал для специалистов и пациентов с особенностями психофизического развития «Первый шаг».

· По всем вопросам, пожалуйста, обращайтесь:
Александр Яковлев
Светлана Сурова