SMA registry - Poland

SMA registry - Poland

The Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases was created at the Department of Neurology, Medical University of Warsaw within the project "Clinical and genetic characteristics of neuromuscular diseases for future application of gene therapy”. The project was funded by the Ministry of Science and Higher Education until January 2012 (No. 641/N-TREAT/09/2010/0). The Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases will concentrate first on patients spinal muscular atrophy (SMA), Duchenne muscular dystrophy (DMD) and Becker muscular dystrophy (BMD). They will be followed by patients with myotonic dystrophy type 1 and 2 (DM1, DM2, respectively).

Information on the Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases and forms for the patent with SMA (informed consent form to participate in the registry and a questionnaire) are available at the address: http://neurologia1.wum.edu.pl/node/111

Registration of a patient is done after filling out a questionnaire and the  informed consent and sending the documents to the Registry by e-mail or  by post. The questionnaire can be filled out by the patients (or a guardian) or by a doctor.

You can contact the reigstry if you have any questions.

--

Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi  tworzony jest w Katedrze i Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w ramach realizacji projektu „Kliniczno- genetyczna charakterystyka chorób nerwowo- mięśniowych w celu przyszłego zastosowania leczenia przy pomocy terapii genowej”.  Projekt otrzymał dofinansowanie z Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego do  stycznia 2012 roku (nr 641/NTREAT/09/2010/0). Rejestr obejmuje aktualnie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) , dystrofią mięśniową Duchenne’a  i Beckera, a w dalszej kolejności obejmie pacjentów z dystrofią miotoniczną  (DM1 i DM2) .

Informacje na temat Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi  oraz odpowiednie formularze dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni -SMA( świadoma zgoda oraz formularz ankiety) są dostępne na stronie  http://neurologia1.wum.edu.pl/node/111

Rejestracja pacjenta odbywa się po otrzymaniu wypełnionego formularza ankiety  i zgody. Formularz ankiety może być wypełniony przez pacjenta (opiekuna) lub przez lekarza