DMD registry - Poland

DMD registry - Poland

The Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases was created at the Department of Neurology, Medical University of Warsaw within the project "Clinical and genetic characteristics of neuromuscular diseases for future application of gene therapy”. The project was funded by the Ministry of Science and Higher Education until January 2012 (No. 641/N-TREAT/09/2010/0).

The Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases will concentrate first on patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD), Becker muscular dystrophy (BMD) and spinal muscular atrophy (SMA). They will be followed by patients with myotonic dystrophy type 1 and 2 (DM1, DM2, respectively.

Information on the Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases and forms for DMD and BMD patients (informed consent form to participate in the registry and a questionnaire) are available at the address: http://neurologia1.wum.edu.pl/node/111

Registration of a patient is done after filling out a questionnaire and the informed consent form and sending the documents to the Registry by e-mail or by post. The questionnaire can be filled out by the patients (or a guardian) or by a doctor.

You can contact the registry if you have any questions.

--

Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi tworzony jest w Katedrze i Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w ramach realizacji projektu „Kliniczno- genetyczna charakterystyka chorób nerwowo- mięśniowych w celu przyszłego zastosowania leczenia przy pomocy terapii genowej”. Projekt otrzymał dofinansowanie z Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego do  stycznia 2012 roku (nr 641/N-TREAT/09/2010/0).

Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi w  pierwszej kolejności obejmuje chorych z dystrofią mięśniową Duchenne’a i Beckera (DMD i BMD) oraz z rdzeniowym  zanikiem mięśni (SMA). Następnie  do  Rejestru będą przyjmowani pacjenci z   dystrofią miotoniczną typu 1 i 2 (DM1 i DM2).

Informacje na temat Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi  oraz odpowiednie formularze  dla pacjentów z DMD lub BMD ( świadoma zgoda oraz formularz ankiety) są dostępne na stronie  http://neurologia1.wum.edu.pl/node/111 .

Rejestracja pacjenta odbywa się po otrzymaniu wypełnionego formularza ankiety  i zgody. Formularz ankiety może być wypełniony przez pacjenta (opiekuna) lub przez lekarza.