DMD registry - Portugal

DMD registry - Portugal

The Portuguese patient registry for Duchenne Muscular Dystrophy is located at the Centro de Genética Médica Jacinto Magalhães, INSA, in Porto, and is supported by the Portuguese Neuromuscular Patients Association.

The investigator in charge of the registry is Dr. Rosário Santos. Patients with DMD will be able to register via one of the three clinical coordinators, who will gather the required medical and personal information and obtain specific informed consent.

The contacts are as follows: Dr. Manuela Santos, Centro Hospitalar do Porto/ Hospital Maria Pia, Dr. Isabel Fineza, Hospital Pediátrico de Coimbra, Dr. Teresa Moreno, Unidade Neuropediatria, Hospital de Santa Maria, Lisboa.

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O registo Português de doentes com Distrofia Muscular de Duchenne está sedeado no Centro de Genética Médica Jacinto Magalhães, INSA, no Porto, e conta com o apoio da Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares.

A Dra. Rosário Santos é responsável pelo registo. Os doentes poderão registar-se através de um dos três coordenadores clínicos, que procederão à recolha dos dados médicos e pessoais e à obtenção de consentimento informado específico.

Os contactos são: Dra. Manuela Santos, Centro Hospitalar do Porto/ Hospital Maria Pia, Dra. Isabel Fineza, Hospital Pediátrico de Coimbra, Dra. Teresa Moreno, Hospital de Santa Maria, Lisboa.