DMD Registry - Ukraine

DMD Registry - Ukraine

The Ukrainian DMD registry started in July 2009 and in September 2009 had its first patient whose mandatory items complies with global the TREAT-NMD global registry requirements.

Registration is a self-reporting procedure which is accessible on-line at the internet address http://csma.org.ua/DMD. Registration starts with completing an on-line questionnaire and considered finished after obtaining of paper informed consent form and copy of DNA-test conclusion. Although creation registry for DMD is a primary objective, other neuromuscular patients are welcomed for registration and the questionnaire mentioned above tends to include assessment of all most common symptoms and conditions associated with other neuromuscular disorders. Such approach allows patients prescreening for further (more precise) diagnosis, general data accumulation for scientific and organizational needs, and creates a basis for other registries.

Curator of the registry is Andriy Shatillo MD, PhD, neurologist:
http://csma.org.ua/DMD
shatil@ukr.net
tel.: +38-097-811-18-84;
fax.: +38-057-738-33-87;
Department of Child Psychoneurology and Clinical Neurogenetics, Institute of Neurology, Psychiatry & Narcology of AMS of Ukraine, Academic Pavlov st., 46, Kharkiv, 61068, Ukraine.

--

Украинский реестр больных прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшена (ПМДД) начал свою работу в июле 2009 г., а в сентябре был зарегистрирован первый пациент, чьи данные соответсвовали минимальным требованиям, предъявляемым к информации, которая может быть включена в глобальный реестр, функционирующий под эгидой TREAT-NMD.
Процедура регистрации предполагает заполнение анкеты, доступной по адрессу http://csma.org.ua/DMD, здесь же разьяснены основные вопросы относительно целей и задач реестра. Регистрация считается завершенной после получения "бумажных" информированного согласия и результатов ДНК-диагностики.
Хотя функционирование реестра больных ПМДД является основной задачей сайта, приветствуется регистрация пациентов с другой нейромышечной патологией. В связи с этим упомянутая выше анкета стремится охватить (и постоянно модернизируется) большинство общих симптомов и состояний связаных с мышечной патологией. Такой подход позволяет отбирать больных для дальнейшей (более точной) диагностики, аккумулировать данные для исследовательских и организационных целей и закладывает основу для создания в будущем реестров больных с другой патологией.

Куратор реестра Шатилло Андрей Валериевич к.м.н, ст. науч. сотр. Отдела детской психоневрологии и клинической нейрогенетики Института неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины /ул. Акад. Павлова, 46, Харьков, 61068, Украина/; Контактная информация:
http://csma.org.ua/DMD;
shatil@ukr.net;
м.т.: +38-097-811-18-84;
факс.: +38-057-738-33-87

Address
Institute of Neurology
Psychiatry & Narcology of AMS of Ukraine
Academic Pavlov st., 46
Kharkiv
61068
Ukraine

Email


Call +38-097-811-18-84