DMD registry - Venezuela

DMD registry - Venezuela

The National Register of Venezuela for patients with Duchenne Muscular Dystrophy is administered and funded by UPA! cura Duchenne in collaboration with the Children Foundation Duchenne de Venezuela. It is a combination of direct reporting by patients and of reporting patients by health professionals, to provide greater flexibility. The registry consists of sections to collect information on various aspects, such as: diagnosis, genetics, natural history, evolution of skeletal, cardiac and respiratory systems, treatment and therapies. The Register UPA! Duchenne provides information for Latin American and Hispanic communities.

Contacts: Carla Velásquez and Dr. Guadalupe Franco

Click here to register

--

El Registro Nacional para pacientes de Venezuela con Distrofia Muscular Duchenne es administrado y financiado por UPA! cura Duchenne en colaboración con la Fundación Niños Duchenne de Venezuela. Es una combinación de reporte directo de los pacientes o de los profesionales de la salud para proporcionar mayor flexibilidad. El Registro se compone de secciones para colectar la información sobre varios aspectos, tales como: diagnóstico, genética, historia natural, evolución de los sistemas óseo, cardiaco y respiratorio, tratamiento y terapias. El Registro UPA! Duchenne proporciona información para América Latina y comunidad de habla hispana.

Contactos: Carla Velásquez y Dra. Guadalupe Franco

Para registrarse por favor haz clic en este enlace



Website www.upaduchenne.org/