DM1 & DM2 registry - Poland

DM1 & DM2 registry - Poland

The Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases is created at the Department of Neurology, Medical University of Warsaw within the project „Clinical and genetic characteristics of neuromuscular diseases for future application of  gene therapy”. The project is funded by the Ministry of Science and Higher Education until January 2012 (No. 641/N-TREAT/09/2010/0).

The Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases will concentrate first on patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD), Becker muscular dystrophy (BMD) and spinal muscular atrophy (SMA). They will be followed by patients with myotonic dystrophy type 1 and 2 (DM1, DM2, respectively.

Information on the Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases is  available at the address: http://neurologia1.wum.edu.pl/node/111

The registration forms for DM1 and DM2 patients  will be available  in December 2011. At the moment  the  patient   can declare  the will  to participate in the registry by signing down the consent form, adding information about  the address, phone number and diagnosis ( DM1 or DM2). The document  should be then sent  by e-mail  to anna.lusakowska@wum.edu.pl,

or  by post to:

Dr Anna Łusakowska
ul. Banacha 1a
Klinika Neurologii
02 -097 Warszawa
Polska

Registration of a patient is done after filling out a questionnaire and the  informed consent  and sending the documents to the Registry  by e-mail or  by post. The questionnaire can be filled  out by the patients (or a guardian ) or by a doctor.

--

Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi tworzony jest w Katedrze

i Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w ramach realizacji projektu „Kliniczno- genetyczna charakterystyka chorób nerwowo- mięśniowych w celu przyszłego zastosowania leczenia przy pomocy terapii genowej”.  Projekt otrzymał dofinansowanie z Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego do  stycznia 2012 roku (nr 641/N-TREAT/09/2010/0).

Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi w  pierwszej kolejności obejmuje chorych z dystrofią mięśniową Duchenne’a i Beckera (DMD i BMD) oraz z rdzeniowym  zanikiem mięśni (SMA). Następnie  do  Rejestru będą przyjmowani pacjenci z   dystrofią miotoniczną typu 1 i 2 (DM1 i DM2).

Informacje na temat Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi  są dostępne na stronie  http://neurologia1.wum.edu.pl/node/111

Formularze rejestracji dla pacjentów z DM 1 i DM 2 będą dostępne w grudniu 2011. Obecnie pacjent  może zgłosić chęć uczestnictwa w Rejestrze poprzez wypełnienie świadomej zgody, umieszczenie na niej dodatkowo adresu i telefonu oraz rozpoznania ( DM1 lub DM2). Następnie prosimy o przesłanie tego dokumentu  e- mailem na adres anna.lusakowska@wum.edu.pl lub zwykłą pocztą na adres

Dr Anna Łusakowska
ul. Banacha 1a
Klinika Neurologii
02 -097 Warszawa
Polska