DMD Registry - Spain

DMD Registry - Spain

Spanish DMD Patient Registry is a project created and led by Duchenne Parent Project Spain (DPPE) in order to have a database of patients diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy/Becker and carrier females who live in Spain. Spanish DMD Patient Registry is adapted to the criteria of the International Standards of the TREAT-NMD Global DMD database. With this Registry we aim to help physicians, researchers and biopharmaceutical companies to develop new clinical trials for Duchenne/Becker Muscular Dystrophy, to identify patients living in Spain and to enable fast and efficient recruitment of patients who can benefit from new clinical trials.
The information collected will allow to learn more about the scope and impact of this genetic disease in patients and their families. Having this information is crucial in the process of developing new treatments for Duchenne/Becker Muscular Dystrophy.

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El Registro de Pacientes DMD España es un proyecto creado y dirigido por Duchenne Parent Project España (DPPE) con el fin de tener una base de datos de pacientes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne/Becker y Mujeres Portadoras que viven en España. El registro está adaptado a los criterios establecidos en las normas internacionales de la base de datos Global DMD de TREAT-NMD. Con este registro pretendemos ayudar a los médicos, investigadores y compañías biofarmacéuticas en el desarrollo de nuevos ensayos clínicos para la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker, identificando a los pacientes que viven en España y posibilitando un reclutamiento rápido y eficaz de pacientes que puedan beneficiarse de los nuevos ensayos clínicos. La información recopilada permitirá aprender más sobre el alcance y el impacto de esta enfermedad genética en los afectados y sus familias.Tener esta información es crucial en el proceso de desarrollo de nuevos tratamientos para la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker.

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Website https://www.duchenne-spain.org/registro-pacientes